Verfasst am: 19.01.10, 23:32 Titel: Sarkoidose- etwas hiflos
Verdachtsdiagnose nach PET/CT, Lymphknotenentnahme usw
Wer ist hier der dafür richtige Facharzt?
Pneumologe, Innere Medizin oder Zusammenarbeit verschiedener Fachrichtungen ?
Bedanke mich herzlich für die Hilfe
Christine _________________ Hoffnung ist nicht die Überzeugung dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat, egal wie es ausgeht
kommt darauf an. Falls spezielle Untersuchungen notwendig sind, werden diese wohl von einem Facharzt (z. B. Lungenfacharzt) gemacht werden. Da aber nicht jede Sarkoidose überhaupt behandelt werden muss, reicht vielleicht auch ein guter Hausarzt. _________________ Alles Gute
Ralf Tillenburg
Arzt für Allgemeinmedizin
www.praxis-tillenburg.de
bei der Sarkoidose ist es sehr wichtig, dass man bei einem Arzt ist, der sich damit auskennt. Ein Hausarzt reicht da nicht.
Leider werden oft Symptome missgedeutet (Simulant) oder gar nicht erst erkannt.
Schreib doch mal genauer, welche Diagnosen und Symptome du hast.
Wichtig sind Untersuchungen beim erfahrenen Augenarzt sowie beim Kardiologen, denn oft wird die Erkrankung nicht erkannt, da sie durchaus symptomfrei sein kann.
Kennst du die Infos von der Deutschen Sarkoidose Vereinigung?
ich kann Ihre Aussage nicht nachvollziehen, zumal sie gegen den Geist dieses Forums verstößt.
Tamia hat folgendes geschrieben::
Arzt, der sich damit auskennt. Ein Hausarzt reicht da nicht.
Eine solche Aussage ist unsinnig. Sicher ist es immer sinnvoll, einen Ärzt zu wählen, der sich mit einer Erkrankung auskennt. Das gilt für alle Erkrankungen und ist nichts neues. Sie können auch getrost davon ausgehen, dass sich die meisten Ärzte mit den Erkrankungen ihrer Patienten auskennen. Woher haben Sie die Erkenntnis, dass ein Hausarzt nicht ausreichend ist? Dies ist aus meiner Sicht eine pauschal negative Aussage über Ärzte, die ich in Zukunft sofort löschen werde (wie auch Ihr erstens Posting hier). Sie dient weder einer objektiven Beratung, noch der Stärkung des Arzt-Patienten-Vertrauens.
Tamia hat folgendes geschrieben::
Leider werden oft Symptome missgedeutet (Simulant) oder gar nicht erst erkannt.
Auch das ist Unsinn. Tatsache ist, dass eine Sarkoidose überhaupt keine Beschwerden machen muss, und es ist nur zu verständlich, dass sie dann auch nciht erkannt werden kann. Völliger Unsinn ist die Behauptung, dass Symptome oft missgedeutet werden und man als Simulant dargestellt wird.
Unterlassen Sie daher bitte in Zukuft solche Äußerungen in diesem Forum. _________________ Alles Gute
Ralf Tillenburg
Arzt für Allgemeinmedizin
www.praxis-tillenburg.de
da ich selbst an Sarkoidose "leide" - eigentlich viel mehr an den langen Odysseen durch Praxen - und auch sehr viele Patienten kenne (Selbsthilfegruppe, Forum, private Kontakte), weiß ich, wovon ich schreibe.
Damit Sie einen Überblick über die langen Leidenswege der Patienten gewinnen können, empfehle ich Ihnen mal das Sarkoidose-Forum durchzulesen. Da müssen Sie leider erkennen, wie viele Fehldiagnosen, Fehlaussagen es gibt. Das liegt zum einen daran, dass sich die Ärzte nicht gut mit der Erkrankung auskennen, weil sie verhältnismäßig selten ist. Auch ich begegne immer wieder Ärzten, denen ich die Erkrankung erst mal erklären muss. Und damit meine ich nicht meine persönliche Anamnese.
Ein Hausarzt reicht sehr oft nicht, außer er setzt sich intensiv mit der Erkrankung auseinander. Diese Erkrankung kann sehr viele Symptome machen, die nicht auf den ersten Blick zuzuordnen sind. Und sie kann symptomfrei ablaufen, so dass es für Patienten, die diese Diagnose zumindest schon mal haben, sinnvoll ist, auch andere Ärzte/Fachrichtungen aufzusuchen. Wenn es so einfach wäre, hätte die Patientin nicht hier fragen müssen, denn dann hätte ihr Arzt sie bereits gründlich aufgeklärt.
Ich mache also keinem Hausarzt einen Vorwurf, sondern empfehle, den bestmöglichen Weg, nämlich Fachärzte aufzusuchen, die bereits Erfahrungen mit mehreren Sarkoidose-Patienten haben oder gar forschend tätig sind.
Fachärzte haben ja auch ein "etwas anderes" Budget für Untersuchungen (z. B. Labor).
Ob der Hausarzt daran denkt, einen Patienten zum Augenarzt zu schicken, ist eher selten nach unseren Erfahrungen als Sarkoidosepatienten. Selbst die vorsorgliche Überweisung zu einer Kontrolle beim Kardiologen ist äußerst selten, obwohl sich die Erkenntnis geändert hat hinsichtlich der Häufigkeit dieser Organbeteiligungen.
Ich hoffe, dass Sie meine Argumente nachvollziehen können, denn ich kenne sie aus eigener Erfahrung. Ich mache nicht einen einzelnen Arzt schlecht. Ich empfehle nicht einen einzelnen Arzt, sondern ich empfehle das Aufsuchen von Ärzten, die sich mit dieser seltenen Erkrankung auskennen. Ich sehe darin keinen Verstoß gegen die Mediquette.
Damit Sie einen Überblick über die langen Leidenswege der Patienten gewinnen können, empfehle ich Ihnen mal das Sarkoidose-Forum durchzulesen. Da müssen Sie leider erkennen, wie viele Fehldiagnosen, Fehlaussagen es gibt.
Ich sehe das anders. Gewiss ist jede Fehldiagnose nicht im Sinne des Patienten, und Ziel sollte immer sein, dies zu reduzieren. Jedoch findet sich in solchen Foren immer eine Negativauslese, was folgendes bedeuten soll: Patienten mit Sarkoidose, denen es gut geht, bei denen keine Fehler passiert sind, bzw die Erkrankung sachgerecht diagnostiziert und therapiert wurde, haben keinen Grund, ein solches Forum aufzusuchen. Egal, welches Forum zu welcher Erkrankung sie aufsuchen, es ist immer das gleiche: Ärzte haben keine Ahnung, machen nur Fehler, und die Krankheit ist furchtbar schlimm. Gehen Sie mal in ein Hashimoto-Forum, gehen Sie mal zu Meulengracht, zu Hämochromatose und was weiß ich, immer liest man das gleiche.
Das ist aber nicht die Realität. Die Realität ist, dass solche Erkrankungen in vielen Praxen und auch von vielen Hausärzten gut und sicher diagnostiziert und behandelt werden, und zwar in der überwiegenden Mehrheit aller Krankheitsfälle.
Tamia hat folgendes geschrieben::
Das liegt zum einen daran, dass sich die Ärzte nicht gut mit der Erkrankung auskennen, weil sie verhältnismäßig selten ist.
Das ist Ihre Interpretation, und ich halte sie für falsch. Und was durchaus gegen den Geist dieses Forums spricht, ist die Pauschalisierung, die Sie (und andere) zum Ausdruck bringen. Nicht die Ärzte kennen sich nicht aus, sondern einige. Sicher ist das bedauerlich, erlaubt aber keinen generellen Angriff auf alle Ärzte, wie Sie das tun.
Tamia hat folgendes geschrieben::
Diese Erkrankung ... kann symptomfrei ablaufen, so dass es für Patienten, die diese Diagnose zumindest schon mal haben,
und sie kann spontan wieder verschwinden. Man sollte eine Erkrankung auch nicht schlimmer reden, als sie ist. Die Verläufe sind sehr unterschiedlich, und keineswegs muss eine symptomfrei verlaufende Erkrankung von allen möglichen Fachärzten beleuchtet werden, zumal dies sicher die Kosten unserer Gesundheitssystems explodieren lassen würde.
Tamia hat folgendes geschrieben::
Ich mache also keinem Hausarzt einen Vorwurf,
sondern stellen sie stattdessen pauschal als unfähig dar.
Tamia hat folgendes geschrieben::
Ich hoffe, dass Sie meine Argumente nachvollziehen können, denn ich kenne sie aus eigener Erfahrung. Ich mache nicht einen einzelnen Arzt schlecht. Ich empfehle nicht einen einzelnen Arzt, sondern ich empfehle das Aufsuchen von Ärzten, die sich mit dieser seltenen Erkrankung auskennen.
Dass Sie sich mit der Erkrankung auseinandersetzen, stellt kein Problem dar. Und sicher ist es lobenswert, wenn Sie aufgrund Ihrer Erfahrungen mithelfen, anderen solche Erfahrungen zu ersparen. Jedoch sollte man dabei Augenmaß bewahren. Sicher sollte es nicht Ziel der Argumentation sein, pauschal Ärzte negativ zu bewerten, und/oder das Vertrauensverhältnis zwischen Arzt und Patient zu untergraben
Tamia hat folgendes geschrieben::
Ich sehe darin keinen Verstoß gegen die Mediquette.
Ich schon. Sie dürfen Ihre persönlichen Erfahrungen beschreiben, dass Sie schlechte Erfahrungen mit Ihrem Hausarzt gemacht haben, dass Ihr Arzt nicht Bescheid wusste. All dies ist ok. Bitte aber keine Pauschalaussagen, dass Ärzte etwas nicht können, keine Ahnung haben usw. Denn Sie kennen den persönlichen Hausarzt der Fragesteller(innen) ja gar nicht, wissen also nichts von dessen Fähigkeiten.
Und vergessen Sie bitte nicht, dass sie mit einem Satz wie
Tamia hat folgendes geschrieben::
Ein Hausarzt reicht da nicht
ja auch mir Unfähigkeit unterstellen. _________________ Alles Gute
Ralf Tillenburg
Arzt für Allgemeinmedizin
www.praxis-tillenburg.de
Nein, ich unterstellte weder Ihnen noch anderen Hausärzten Unfähigkeit im Rahmen Ihrer Kompetenzen. Es ist jedoch einfach so, dass man mit der Sarkoidose die Augen und das Herz regelmäßig mit untersuchen lassen muss, weil ein unerkannter Verlauf böse Folgen haben kann.
Sie und andere Hausärzte haben nun mal nicht die Geräte(Instrumente dafür, um diese Untersuchungen durchzuführen. Blutwert-Untersuchungen reichen für eine Verlaufskontrolle nicht.
Eine Sarkoidose kann "ausheilen" bzw. sich zurückziehen. Aber der Verlauf sollte durch Fachärzte kontrolliert werden, damit es nicht zu nicht-reversiblen Schäden kommt. Auch wenn nicht jede Sarkoidose behandelt werden muss, muss sie möglichst regelmäßig kontrolliert werden.
Übrigens, bei mir hat ein Tropenmediziner die richtige Diagnose gestellt. Vorher sind Hausarzt, Röntgen-Arzt und Hämatologe daran gescheitert.
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